00:12

“就算抛开宗教信仰的因素， 同性恋也是性滥交的代名词 它是可悲的，次等的， 一种现实的替代品 是人生中一段令人遗憾的旅程 因此，同性恋不值得同情 也不值得治疗 因为只有少数人为此受难 同性恋只值得视为一种有害的疾病"

00:45

上述的话选自1966年发行的 《时代》杂志，那时我只有三岁. 但是就在去年，美国总统 站出来表示支持同性恋婚姻

00:57

(鼓掌)

01:04

我的问题是，我们是如何实现这种态度的转变？ 曾经的疾病是如何成为现在的一种身份认同？

01:14

当我差不多六岁的时候 我和妈妈还有弟弟去一家鞋店 最后，当我们付款买鞋子的时候 售货员告诉我们， 我们每个人可以挑选一个气球带回家 我的弟弟想要一个红色的气球， 我想要粉色的气球 而我的母亲说她觉得我应该选一个蓝色的气球 但是我说我想要的毫无疑问是粉色的气球 她提醒我，我最喜欢的颜色是蓝色 其结果是，我现在最喜欢的颜色是蓝色， 但我依旧是个同性恋者 (笑声) 这既反应了母亲对孩子的影响， 也反应了这其中的局限性

01:58

(笑声)

02:00

(鼓掌)

02:07

当我很小的时候， 母亲曾经说过 "父母对子女的爱是世界上 其它一切感情都无法比拟的， 只有当你拥有自己的孩子时， 你才能体会到" 我小的时候，把母亲讲的 关于抚育我和弟弟的这段话 当成是世界上最高称赞 当我成为一个青少年的时候，我想 我是同性恋， 所以我可能不会有自己的家庭 当母亲说那些话的时候， 我就会感到很焦虑 当我的事公之于众后, 母亲还重提此事, 我感到很恼火 我说：“我是同性恋。我不会走那条路。 我希望你不要再说那些话了。”

02:46

大约二十年前， 《纽约时报》主编让我 写一篇关于聋人文化的文章 我感到很惊讶 我原以为耳聋就是一种疾病 那些可怜的人呀， 他们什么都听不见 如果他们听不见， 我们能为他们做什么呢？ 接下来，我走进了聋人世界 我去了聋人俱乐部 观看了聋人的表演 我甚至去了田纳西州纳什维尔的 “美国聋人小姐”选秀赛 居然有人抱怨她们甜腻的南方手语“口音”

03:21

（笑声）

03:25

随着越来越融入聋人世界 我开始相信耳聋是一种文化 并且聋人世界中的人也说， "我们不是听力不健全， 我们是一种文化，" 这是可行的 这不是我的文化 我也没想冲过去加入这种文化 但我欣赏它是一种文化 对其中的成员而言 它的价值就如同拉美文化， 同性恋文化或犹太文化 它甚至可以和美国文化相媲美

04:01

我朋友的朋友有个女儿，是个小矮人 当她女儿出生的时候 她突然发现她要面对很多问题 这些问题使我产生共鸣 她当时面临的问题是--该如何对待这个孩子？ 她应该说“你和其他人一样，只是矮了点儿”？ 还是去试图建立某种小矮人身份认同 加入美国小个子联盟 开始了解矮人生活圈的那些事？

04:27

然后我突然想到 大多数耳聋孩子的父母 都是听力健全的 那些听力健全的父母 总是试图去治愈他们的孩子 那些聋人要差不多到青春期的时候 才开始接触聋人群体 大多数同性恋者的父母是异性恋 那些异性恋父母常常希望 他们的孩子表现得 如他们认为的主流世界所期望的那样 那些同性恋者不得不长大后才寻找身份认同 再说说我的这个朋友 面对这些关于她小矮人女儿身份认同的问题 然后我想，又是这样 一个认为自己正常的家庭 有着一个特殊的孩子 我想，事实上 身份认同分为两种类型

05:04

有垂直身份认同 从父母到孩子，代代相传 也有像是种族，国际，语言，宗教 你和你的父母,孩子拥有共同点, 而有些身份较难识别, 但并不需要尝试去改变 你可以争辩说，在美国 作为有色人种生存艰难 尽管我们现任的总统是有色人种 确实，没人试图去保证 非洲裔美国人，亚洲裔的孩子们 生来就有着奶油色的皮肤和金黄的头发

05:41

还有一些身份认同 是你从同龄人群中获得的 我称它们为水平身份认同 因为和同伴一起活动， 接触，是所谓的一种经验 这些身份认同与你从父母处得来的不同 你需要通过接触同伴自己发掘 这种身份认同， 我指的是水平身份认同 就是人们最希望去治愈的部分

06:04

我想要研究的是， 这是怎样的过程 有着这些身份认同的人们 是怎么和他们保持好的关系的 在我看来，有三种 不同程度的接受 这三种是，自我接受，家庭接纳，社会接纳 它们并不一定同步发生

06:25

很多时候，这样的人很易怒 因为他们觉得， 他们的父母并不爱他们 真实的情况是， 他的父母不接受他们 最理想的爱就是父母和孩子 之间那种无条件的爱 但接受是需要时间 接受总是需要时间的

06:48

我认识的一个小矮人 名叫克林顿布朗 他出生的时候 就被诊断为畸形侏儒症 他的残疾非常严重 他的父母被告知， 他永久丧失行走能力和语言能力 他也没有获取知识的能力 他甚至也不会认识他的父母 医院给他父母的建议是 把他留在医院 他可以在那里平静地离世

07:12

他的母亲说， 她不会这样做 她把她的儿子带回了家 尽管她没有什么学历， 也不是很富有 她还是找到了治疗畸形侏儒症 全国最顶级的医生 她让克林顿接受治疗 他的童年 经历了 30次重大外科手术 他一直待在医院里 而正是这些治疗过程 让他现在有了行走的能力

07:37

他在住院期间， 医院请了家庭教师来指导他的功课 他学习非常努力， 因为他没有别的事可做 最终，他达到了 他家庭内任何成员 都从未达到过的高度 他是他的家庭成员里 第一个去上大学的人 他住在学校宿舍并且自己开车 一辆为他身体状况特别制造的汽车

07:59

他的母亲告诉我一个故事 他去了家附近的大学 她说 "我看到了那部车， 一眼就认出来是他的车子 停在一家酒吧的停车场，" （笑声） "我想了想， 他们六英尺高，他三英尺高 他们喝两瓶啤酒， 在他那里就相当于四瓶啤酒"。 她说，"我知道我不能走进去打扰他 但我回家之后， 给他发了八条短信 她说，"我想 在他出生的时候， 如果有人对我说， 我未来的担心是 他会和他大学友人酒后驾车"

08:34

（掌声）

08:43

我对她说， "你觉得你做了什么 帮他成为一个有魅力、 成功、 精彩的人吗?" 她说，"我做了什么？ 我爱他，就这样 克林顿一直都有这样的光芒， 他的父亲和我很幸运， 最早看见了他的光芒。”

09:04

我要去引述1960年代 另一家杂志刊载的话 这是1968 年出版的大西洋月刊， 美国的自由主义之声 作者是知名的生物伦理学专家 他说，"对于遗弃唐氏综合症的婴孩 我们不必感到内疚 无论是将其送到疗养院去 或者用更负责也更致命的方式 这很可悲，也很可怕 但不需要有罪恶感 真正有内疚只源于侵犯人， 而唐氏综合症患者不是人。”

09:45

关于同性恋者处境的大幅度进步 已经有很多文章就此发表观点 每天都有头条报导 人们对同性恋的态度已有所转变 但我们遗忘了过去是怎么看待 不同于大众的人 忘了过去是怎么看待残障人士的 忘了我们曾经多么不人道 在那些方面的改变 几乎同样激进 我们却未给予更多的重视

10:11

我采访过罗巴兹家族的 汤姆和凯伦夫妇 他们当年是年轻有为的纽约人 在得知他们第一个孩子 患有唐氏综合征时大为惊讶 他们认为儿子并未得到应有的教育 于是他们决定成立一个小型教育机构 两间教室里， 他们开始和其他的父母 一起教育唐氏综合症儿童 多年后， 该机构发展为库克中心 现在有成千上万的 智障儿童在这里接受教育

10:46

自从大西洋月刊 刊载了那片文章以来 唐氏综合征患者的寿命 增加了两倍 唐氏综合征的人有些是演员 作家，有些在成年后 能完全独立生活

11:04

罗巴兹夫妇的贡献很大 我问他们：“你们会遗憾吗？ 你们希望自己的孩子 没有唐氏综合征吗？ 是否希望从未听说过这种病症?" 有趣的是这位父亲说， "嗯，从我们的儿子大卫角度来看， 我感到遗憾， 因为对于大卫来说， 这个世界里唐氏患儿的路走得非常艰辛 我想要给大卫更轻松的生活 但我认为，如果世界上不再有唐氏症患儿， 会是很大的损失。”

11:28

凯伦罗巴兹说：“我同意汤姆的看法 为了让大卫活得更自在， 我会想瞬间治愈他的唐氏综合症 但对我来说， 23 年前他刚出生时，我绝不相信 我能走到今天这一步 对我来说，他的病 让我成为更好，更善良的人 让我的人生更有意义 对我来说，这样的经验 是世界上任何其他东西都换不来的"

11:57

现代社会对这样那样的病症的接受程度 越来越高 然而，此时此刻 我们治愈这些病症的能力 也已经达到一个前所未有的高度 现在美国新生的耳聋婴儿 都会接受人工耳蜗植入手术， 将人工耳蜗植入大脑 并连上接收器 通过接收信号，这让他们具有听说的能力 有一种叫 BMN-111的化合物， 经老鼠实验 在抑制软骨发育不全基因方面 非常有效 软骨发育不全 是侏儒症最常见的表现形式 有软骨发育不全基因的小鼠 摄取BMN-11以后 可以生长到正常体型 临床试验指日可待 通过血液检测唐氏综合症的技术也在进步 可以在怀孕早期 更明确地检测出唐氏综合症 使它更容易尽早终止 唐氏综合症胎儿妊娠

13:00

我们的社会进步了， 医学也发展了 我认同这两方面的进步 我相信社会的进步 精彩且有意义 我认为医学的进步 也是如此 但我认为两者互不理解 着实可悲 当我看到他们交汇的方式 像我刚才描述的三个病例 我有时觉得这就像 那些悲壮的歌剧 当英雄意识到 他爱上女主角的时候 就是女主角躺在长沙发上 奄奄一息

13:33

（笑声）

13:36

我们要全盘考量对于治愈的态度 父母常常面对的问题是 孩子在哪些方面值得肯定 哪些方面需要治愈？

13:46

有名的自闭症专家， 吉姆 · 辛克莱说， "当父母说 '我希望我的孩子没有自闭症，' 他们真正的意思是 ' 我希望我的孩子并不存在 而希望有一个没有自闭症的孩子.' 听仔细了，当你们抱怨我们的存在， 我们听到的就是这个意思 你们祈祷奇迹出现的时候，我们听到的是 你们衷心希望 总有一天我们将不复存在 和我们长着相同面孔的陌生人将会取代我们， 得到你们所有的爱 这是一个非常极端的观点， 但它指出了一个现实， 人们有自己的生活 他们不想要被治愈 或改变或消灭 他们希望，不管是谁， 都能保有与生俱来的天性

14:37

为了这个项目 我采访了迪伦科莱柏德的家庭 迪伦柯莱柏德是 哥伦拜恩校园惨案的罪犯之一 我花了很长的时间 说服他们跟我对话 他们同意了， 有太多的故事 一开口就无法停下来 我第一次和他们共度周末， 后来还有许多次 我录了20 多个小时的谈话内容

14:59

到了周日晚上， 大家都精疲力竭 我们坐在厨房里， 苏在做晚饭 我说，"如果现在， 迪伦还在这里 你们想要问他些什么?" 他的父亲说，"当然 我想问问他 究竟为什么这样做"。 苏望着地板， 思考了一会儿 然后抬起头来说， “我会请他原谅 我不是合格的好母亲 从来不知道他的脑袋里 想的是些什么”

15:30

几年后， 我再度与她吃晚餐 那是我们曾经许多共同的晚餐之一 她说，"你知道， 当事情发生的时候 我曾经希望我没有结过婚， 也没有孩子 如果我没有到俄亥俄州立大学， 没遇见汤姆 这个孩子就不会存在， 这可怕的惨案就不会发生 但我觉得我太爱孩子们了 我不愿想象没有他们的生活 我承认他们对其他人造成的痛苦 是不可饶恕的 但我能宽恕他们对我造成的痛苦。"她说 "所以虽然我承认， 如果迪伦未曾出现在这个世界上 世界会更美好 但我认为那样对我并非更有好处

16:17

令人惊讶的是， 这些家庭有这么多子女教育的问题 这些问题又是他们 常常不惜代价去避免的 但她们都发现养儿育女的经验 很有意义 然后我想， 我们这些有孩子的人 不管孩子如何， 我们都疼爱无比 如果带着光环的天使 突然从客厅天花板降落 提议要带走我的孩子 还给我一个更好的孩子， 更有礼貌，风趣，友善，聪明 我会紧抓住我自己的孩子， 祈祷残忍地事情不要发生 我最终明白 就如同我们在火焰中测试防火睡衣 以确保孩子手伸到炉子上时不会着火 这些处理特殊情况的家庭的故事 反映了普世的育儿经验 有时候你看着孩子， 心里想 你从哪里来？

17:17

（笑声）

17:20

尽管他们各自面对不同的境况 只有一些家庭有精神分裂症患者 只有一些家庭的孩子做了变性手术 只有一些家庭出现神童 在许多方面也面临着相似的挑战 每个类别也仅有一些家庭 但如果你开始思考 那些处理家人间分歧的经验 是出现在每个人生活中的 然后你发现这是一个普遍的现象 讽刺的是，事实证明， 正是我们的不同和我们协商彼此的不同 将我们连结起来

17:55

当我做这个项目的时候 我决定要孩子 很多人对此感到惊奇 "你怎么能做出要孩子的决定 当你的研究是关于不如意的， 且只进行到一半?" 我说，"我研究的不是那些不如意 我研究的是， 有多少爱可以给予 甚至当一切似乎 都是个错误的情况下"。

18:20

我想起我见过的一个残疾孩子的母亲 这个有严重残疾的孩子 因为照料不周而去世 当他的骨灰被安葬的时候， 他的母亲说 "我在这里祈祷宽恕， 我失去了两个 一个是我想要的孩子， 一个是我所爱着的儿子” 我以为任何一个人 都可以去爱任何孩子 如果他们有能力就会这样做

18:54

我的丈夫是 两个孩子的亲生父亲 这两个孩子的母亲是 他在明尼阿波利斯市的女同性恋朋友 我大学时期有一个亲密的朋友， 她离了婚却也想要孩子 所以我和她生了一个女儿 母亲和女儿居住在德克萨斯州 我丈夫和我有个儿子 和我们一起生活 我是他的生父 为我们代孕的女士是劳拉 她是明尼阿波利斯市奥利弗和露西的 女同性恋母亲

19:24

（掌声）

19:33

五位父母，生了四个孩子， 生活在三个不同的州

19:38

当然有些人会认为， 这样的家庭的存在 在某种程度上破坏或削弱 甚至损害了他们的家庭 也有些人认为 像我们这样的家庭 不应该被允许存在 我不接受消减中的爱， 只求递增的爱 同时我也相信， 我们需要物种的多样性 来确保地球可以延续下去 因此，我们需要 这种多样化的感情和家庭 来强化仁慈的生物圈

20:12

在我们儿子出生后的第二天 儿科医生走进病房说 她很担心 他没有适当地伸展他的双腿 她说这可能意味着他有脑损伤 当他伸腿时，又很不对称 她以为这可能意味着 有某种类型的肿瘤 他的头非常大， 她认为这可能意味着他有脑积水

20:37

当她告诉我这些事情的时候 我觉得我的身体要倒下去似的 我想，我花很多年写的书 关于人们养育残疾子女的经验 给他们带来了怎样的意义 但我还是不想加入他们 我想到的是疾病 就像所有的父母那样， 从孩子出生那刻起 我想要我的孩子健康 同时我也想自己远离疾病 我的工作经验让我得知 如果经过哪些检查， 发现他有什么问题 那将永久成为他的特性 如果这是他的特性，也将会是我的特性 这将不同于病症最初呈现的那样

21:25

我们带他做核磁共振， 带他做计算机化X射线轴向分层造影 我们带着这个出生仅一天的孩子做动脉抽血 我们感到无助 五个小时后， 医生们说他的大脑完全没问题 也可以完全正常伸展他的双腿 当我问儿科医生这是怎么回事， 她说，她觉得早上他可能抽筋了

21:47

（笑声）

21:50

我认为我的母亲是正确的 我以为你对自己孩子的爱 是不同于世界上任何其他感觉的 直到你有孩子， 你才知道那是什么样的感觉

22:11

我想是孩子让我 认为自己不是个称职的父亲 但我不确定自己会注意到 要不是我做了这么繁复的研究项目， 我遇到了太多奇怪的爱， 然后我很自然地陷入其迷人的模式 我看到光彩如何照亮最不幸的脆弱之处

22:38

在这 10 年期间，我曾目睹和了解到 那些难以承受的责任， 我也看到了它如何克服一切苦难 我曾经有时会想， 我正在采访的父母是傻瓜 让自己踏上给不知感恩的孩子们一生为奴的旅程 试图从痛苦中获得身份认同 我意识到，从研究开始那天起， 我已建造了一块踏板 随时准备着与他们同舟共济

23:09

谢谢

23:11

（掌声）https://v.qq.com/x/page/c0137n6292j.html

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